Hablar de una enfermedad o padecimiento extraño, se refiere a aquellas que sólo afectan a un pequeño número de personas, a un porcentaje muy reducido de la población, donde las probabilidades son muy pequeñas, más no imposibles, como el caso del llamado Síndrome de Steven Johnson.
El hermosillense Isidro Amaya, egresado de la Licenciatura en Música de la Universidad de Sonora, es paciente de este síndrome, mismo que sólo uno en un millón puede ser diagnosticado.
En entrevista para El Sol de Hermosillo, el sonorense cuenta un poco de lo que ha sido vivir con esta extraña enfermedad, que trata de trastorno de la piel y de las membranas mucosas, que con síntomas similares a los de la gripe, además de un sarpullido doloroso que termina en ampollas, de acuerdo con Mayo Clinic.
Lee también: Día de las Enfermedades Raras: A Édgar le detectaron un tumor extraño
“En mi caso se me manifestó a la edad de 10 años, actualmente tengo 38 años y la enfermedad tiene un alto índice de mortalidad”, mencionó.
El músico detalló que, durante estos años ha logrado salir adelante, pero que mantiene secuelas muy graves y notorias con las que debe luchar cada día.
“El síndrome de Steven Johnson es conocido también como la enfermedad del quemado, ya que es como si el cuerpo en su defensa empieza a calentarse de adentro hacia afuera, hasta ocasionar llagas y cicatrices tal cual como una persona que haya sufrido quemaduras”, expresó Isidro Amaya.
En cuanto a la explicación por parte de los médicos, el paciente confiesa que se le dijo que la sensación es como si la persona fuera sumergida en ácido por un largo tiempo, por lo que la mayoría de los profesionales que lo atendieron no le daban mucha esperanza de vida.
“Fue bajando mi visión año tras año”
El joven hermosillense relata que, una de las afectaciones más severas que la enfermedad de Steven Johnson le ha dejado, es la quemadura de sus lagrimales y párpados.
“Se invirtieron mis párpados, las pestañas hasta el día de hoy me siguen creciendo por dentro, lo cual ocasionó un daño severo en mis corneas por la falta de lágrimas”, confesó.
La lucha contra la enfermedad ha sido desgastante según describe, tanto para él, como para los médicos especialistas que han seguido su proceso desde el inicio.
“Tampoco produzco saliva, lo cual es necesario para la protección de los dientes y al no tener esta protección, mis dientes se han ido deteriorando año tras año”, mencionó.
En cuanto a esta secuela, detalló que al día de hoy el dolor ya es insoportable y requiere de endodoncias en todas las piezas ya que se trata de una destrucción total.
“Esto se vuelve peligroso, ya que cualquier infección o bacteria, en mi caso, por mi sistema inmune, es altamente riesgoso” precisó.
La enfermedad de Steven Johnson no lo aleja de la música
A pesar del dolor que la extraña enfermedad de Steven Johnson ocasiona, esta no ha sido una barrera que se interponga entre la música y el joven sonorense.
“Me sigo dedicando a la música, actualmente soy director de coro, doy clases particulares y actualmente, mi esposa y yo nos dedicamos a la restauración de muebles y un poco de carpintería”, mencionó.
Al no contar con los recursos necesarios para el tratamiento contra la enfermedad, el maestro de música confiesa que requiere mucho apoyo por parte de personas que se interesen en su caso, ya que por su parte no le es posible sustentar los gastos.
¿Quieres recibir noticias directo en tu celular? Suscríbete aquí a nuestro canal de WhatsApp
En este sentido, su sobrina Libni Anai Martinez Amaya creó una página en la que difunde la historia de su tío, con el propósito de recaudar fondos y apoyar la lucha de Isidro Amaya.
A través del portal, las personas interesadas pueden donar la cantidad que deseen y permitir así, continuar con la atención médica que requiere la enfermedad.
¿Ya nos sigues en Instagram? Encontrarás fotografías, videos y más
