Alrededor del mundo se conocen actualmente más de 6 mil enfermedades raras, que son consideradas así por ser poco frecuentes, o que afecta a un número muy reducido de personas.
El Doctor Alejandro Durán, Neurólogo pediatra, explica que para ser nombrada como una enfermedad rara debe afectar solo a 5 personas por cada 10 mil habitantes, siendo un 72% de las enfermedades raras causadas por la genética, mientras que el resto puede ser por infecciones de virus, bacterias, prematurez o enfermedades que no están relacionadas con los genes.
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“Más o menos el 5% de la población a nivel mundial tiene una enfermedad rara, eso equivaldría a 300 millones de personas en todo el mundo, que sería el equivalente a la población del tercer país más poblado en el mundo”, sin embargo el día de conmemoración fue establecido apenas desde el año 2008, para ser celebrado en el día más raro del año: el 28 o el 29 de febrero, para hacer conciencia de las enfermedades y visibilizarlas.
Agregó que se estima que hay entre 6 mil y 9 mil enfermedades raras alrededor del mundo, sin embargo variará con el paso del tiempo, pues “entre más va avanzando la ciencia, entre más conocimiento o técnicas genéticas tenemos más enfermedades se van descubriendo”.
El doctor Durán, quien trabaja de cerca con muchos de los casos de enfermedades raras en Hermosillo, indicó que de las enfermedades detectadas causadas por la genética, el 70% se manifiestan en la infancia.
“En México se estima que más o menos hay 7 millones de personas con alguna enfermedad rara”, y fue establecido también como día nacional oficial, también en los días 28 o 29 de febrero, a partir del 2018, por mandato presidencial de Enrique Peña Nieto.
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Muchas de las enfermedades tienen que ver con alguna afectación neuronal, pero también hay una gran variedad de enfermedades raras de la piel, del corazón, de los riñones, entre otros órganos, además de que muchos de los niños a quienes se les detecta una enfermedad rara no logran llegar a una vida adulta.
El neurólogo pediatra mencionó que algunas de las enfermedades más raras que le han tocado tratar o estudiar están el Síndrome WWX, la encefalopatía mioclónica progresiva por mutación KCTD7, entre muchos otros.
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