PRIMERA DE DOS PARTES
Cada 17 de abril, desde 1989, se conmemora el Día Mundial de laHemofilia, pues el fundador de la federación global de estaenfermedad, Frank Schnabel, nació en esta fecha.
La hemofilia es un trastorno relacionado con la coagulaciónsanguínea, de tipo hereditario, que provoca principalmentehemorragias en las personas.
Los más afectados por la hemofilia, la cual está asociada a undefecto genético en un gen del cromosoma X, son los hombres,mientras que las mujeres son casi exclusivamente portadoras de estemal.
Los padecimientos severos de esta enfermedad afectan al niñodesde su nacimiento, pues al momento de nacer empiezan conhemorragias intracraneales o en el cordón umbilical.
No obstante las manifestaciones más leves se diagnostican mástarde en la vida del individuo por cuestiones ordinarias, como unacirugía menor o el retiro de una pieza dental, pues no dejan desangrar.
La hemofilia es un padecimiento raro, actualmente la FederaciónNacional de Hemofilia estima que un individuo entre cada diez milpadece déficit de factor VIII, proteína de la coagulación.
Asociación Sonorense de Hemofilia
La Asociación Sonorense de Hemofilia lleva 4 añosofreciéndoles esperanza a las personas que sufren estepadecimiento realizando eventos que promuevan la concientizaciónsobre la enfermedad y el apoyo entre la comunidad.
Bajo la dirección de Gabriela Juvera Díaz, portadora dehemofilia, la organización civil tiene registrados alrededor de160 personas que sufren este trastorno en todo el Estado.
“Cada tres meses se juntan los pacientes para hacer estudiosde inhibidor para verificar si el medicamento que les otorgantodavía está haciendo el efecto adecuado”, indicó.
El medicamento para tratar la hemofilia es extremadamente caro,por lo que Juvera consiguió a través de una asociaciónestadounidense la donación de medicamento caduco.
Este tipo de tratamiento improvisado, aceptado por lasinstituciones médicas y de seguridad social, se lo ofrece apacientes que se encuentran muy graves o que salieron del Institutodel Seguro Social (IMSS) y ya no entran al padrón del SeguroPopular.
La asociación funciona también como una red de auxilio antecrisis, pues entre la comunidad se ayuda a quien más necesitemedicamento al pasarse unidades de factor.
Juvera Díaz reconoció que lamentablemente muchas personasacuden a la asociación cuando son mayores y sufren dearticulaciones lastimadas, también hay gente que debido a quecreen no tener remedio, no se toman la molestia de acercarse.
Cualquier persona con hemofilia puede acudir a estaorganización al número telefónico 6621-28-49-03 o por laspáginas de Facebook y Twitter: Asociación Sonorense deHemofilia.
Sonora
De acuerdo con datos proporcionados por la Asociación Sonorensede Hemofilia, Sonora posee alrededor de 160 pacientes con hemofiliaen tratamiento, de los cuales aproximadamente 60 son niños.
El Hospital Infantil del Estado (HIES) tiene canalizados de 43 a49 menores, la inexactitud del número es debido a que los padresfluctúan de institución de servicios de salud y seguridad social,de esos pacientes pediátricos, los que acuden regularmente por susmedicamentos son 9.
Aunado a estos números, el IMSS atiende 20 pacientespediátricos de hemofilia, mientras que los derechohabientesenfermos en edad adulta por este trastorno llegan a los 30.
Características atípicas en Sonora
De acuerdo con el doctor Ramírez Montoya, en Sonora hay muchaspersonas que padecen tipos de hemofilia B, también llamada “noclásica”, cuyos casos son drásticamente inferiores enproporción con la tradicional tipo A.
“Principalmente aquí en Sonora hay una incidencia del tipo Bcasi igual que el tipo A, eso es muy atípico en relación a laRepública y al resto del mundo porque la hemofilia B es cincoveces más infrecuente que la hemofilia A”, mencionó.
El médico infirió que la razón de tal incidencia tiene quever con las familias que tienen esta enfermedad, si hay variasfamilias que tienen hemofilia tipo B, habrá muchos pacientes a lalarga.
Actualmente el número de casos con hemofilia con tipo B queatiende el especialista son alrededor de 10 casos, mientras que detipo A son 20 los que se encuentran bajo su revisión.
