enfermedades raras

25 de oct 2024

Hace falta un sistema nacional de cuidadores: Rosalía atiende a su hijo con síndrome de Cockayne

El hiijo de Rosalía, de 9 años, necesita de ella para caminar, subir y bajar escaleras y hacer cosas básicas que quizá otros niños de su edad ya realizan por sí mismos

30 de may 2024

Marko recibe tapitas del sector minero para su viaje a Eslovenia; padece síndrome CTNNB1

La familia de Marko busca reunir tapitas de plástico para solventar el viaje a Eslovenia donde se someterá a exámenes médicos

4 de mar 2024

En Sonora hay presencia de enfermedades raras, se requieren diagnósticos oportunos  

En Sonora hay presencia de más de 100 enfermedades raras, llamadas así debido al porcentaje de población que afectan, siendo pocas las probabilidades de que aparezcan

28 de feb 2023

Hay cerca de 6 mil enfermedades raras en el mundo

El 72% de las enfermedades raras son causadas por la genética y afecta a cinco personas por cada 10 mil habitantes

28 de feb 2023

Día de las Enfermedades Raras: A Édgar le detectaron un tumor extraño

Este 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras; conoce la historia de Édgar Javier, un joven con un tumor extraño

27 de feb 2023

Familias acuden a convivencia por Día de las Enfermedades raras

Patricia García Berrelleza, integrante activo de este grupo, explicó que la respuesta que obtuvieron fue extraordinaria, ya que acudieron familias completas

22 de feb 2023

Mamás Cuidadoras de Sonora invitan a convivencia por Día de las Enfermedades Raras

Patricia García Berrelleza, miembro activo del grupo Mamás Cuidadoras Sonora, explicó que la cita es este domingo en Parque La Ruina y la invitación es a toda la sociedad